Nagyon kevés a hiteles, első kézből származó betegtapasztalat a neten, pedig ezek nagyon értékesek azoknak, akik választ keresnek a neten, ha szembekerülnek valamilyen betegséggel.
Pontosabban alig van, legalábbis magyar nyelven. A személyes élettapasztalatokról beszélek, honlapunk szempontjából pedig a személyes, egészséggel/betegséggel kapcsolatos tapasztalatokról.
Nézzünk egy példát! Ha beírom a keresőbe, hogy „vastagbélrák”, nézd meg, mi jön ki az első 10-20 találatként! Többségük hír, tudományos hír, vagy jótanácsok, rendszerint orvosoktól vagy tudományos híranyagra támaszkodva. Viszonylag kevés reklámcikk. Az első személyes tapasztalat a 33. találatra jelenik meg, egy gyógyult beteg rövid beszámolóját olvashatjuk. Az első 100 találat között nincs több. Az internetes fórumokon hasonló a helyzet, közvetlen beszámolóval alig találkozni, a leggyakrabban hozzátartozók kérnek tanácsot, és – ritkán – kapnak is tanácsot más érintettek rokonaitól. A legértékesebb lelet, hogy létezik egy egyesület, ahol találhatnak a betegek sorstársakat, és talán használható tapasztalatokat is. Ami végképp megdöbbentő: a blogokon (internetes naplókon) sincs semmilyen érdemleges tapasztalat.
Még 4 betegségre néztem meg, mi van a magyar nyelvű interneten, az eredmény hasonló. Sok mindent megtudhatunk a betegség okairól, kezeléséről, a szűrővizsgálatokról – csak hiteles betegtapasztalatokat nem találunk. Évekkel ezelőtt létezett egy gyógyulási történeteket gyűjtő oldal, nemrég a Webbeteg.hu tett kísérletet betegbeszámolók gyűjtésére, e sorok írásakor két bejegyzés található a rovatban.
A tapasztalatoknak pedig komoly ereje van, hiszen egy súlyos betegség nem csak egy önmagában létező testi bajt és megoldandó egészségügyi problémát jelent, hanem egy lelkileg, és a mai viszonyok között általában pénzügyileg is megterhelő élethelyzetet. Azt például régóta tudjuk, hogy a betegségek nagy részének lelki okai – pontosabban érzelmi vetülete – is van, és ezekkel a hagyományos orvoslás egyáltalán nem foglalkozik. A tapasztalatok egy részét ráadásul még elméletileg sem lehet beszerezni az orvosoktól – hogy csak egy példát mondjak, „fogyasztóvédelmi jellegű tapasztalatokat” értelemszerűen nem lehet beszerezni tőlük intézményekről, terápiás megoldásokról, vagy a személyzet értékeléséről. Ki más tudna segíteni többet, mint aki már sikeresen túlkerült egy adott helyzeten és maga is átélte azt, amiről beszél?
A betegtapasztalatok kincset érnek, de hasonlóan értékesek lehetnek a hozzátartozók tapasztalatai is. Hogy derült ki a betegség? Hogy sikerült rátalálni a megfelelő intézményre, orvosra, gyógymódra? Hogy változtatta meg az életedet a betegség? Hogy változtatta meg a táplálkozásodat, az életmódodat, a munkádat és a családi, baráti kapcsolatokat? A hitedet? Mit jelent, mi az értelme a betegségednek, van-e valami üzenete? Van-e valami megfogalmazható tanulság, amely másnak is hasznára válhat?
A legfontosabb, legemberibb, legbiztatóbb információkat azoknak az embereknek a fejében vannak, akik már megküzdöttek valami hasonlóval. Oldalunkon lehetőséget kínálunk arra, hogy bárki elmesélhesse gyógyulása történetét, sőt, ebben szívesen segítséget is nyújtunk, ha kéri valaki. A forma? Majdnem mindegy. Ha szívesen írsz, küldd el a történetedet, ha az segít, beszélgetés forma (interjú) is alkalmas, és ma már – ha vállalja valaki – akár videón is könnyen közreadhatók ezek a történetek.
